תסמונת או מחלה נדירה
בקצרה
ילד עם תסמונת נדירה שמטילה על ההורים עומס טיפולי כבד יכול לקבל קצבת ילד נכה של 100%: 3,820 ₪ בחודש, מגיל 91 יום ועד גיל 18 ו־3 חודשים.
תסמונת נדירה היא כזו שמופיעה לכל היותר פעם אחת ב־100,000 לידות חי. ביטוח לאומי מפרסם רשימה של המחלות האלה ומעדכן אותה.
שני התנאים צריכים להתקיים יחד: נדירות, ועומס טיפולי כבד מאוד. ילד עם שינוי גנטי ועיכוב התפתחותי משמעותי יכול להיות זכאי גם בלי שהתסמונת נדירה.
עודכן: אוקטובר 2026
הזכויות
אילו זכויות יכולות להגיע
בגלל תסמונת נדירה
יש שני מסלולים שקרובים זה לזה: תסמונת נדירה עם עומס טיפולי כבד, ושינוי בחומר הגנטי שמלווה בעיכוב התפתחותי משמעותי.
קצבת ילד נכה
לילד עם תסמונת נדירה ועומס טיפולי כבד, או לילד עם שינוי גנטי ועיכוב התפתחותי משמעותי. 3,820 ₪ בחודש.
לעמוד הקצבהילד עם כמה ליקויים
תסמונת נדירה מלווה לעיתים קרובות בעוד ליקויים, כמו בעיות הזנה, שמיעה או תקשורת. כל ליקוי נבדק בנפרד, וכמה עילות יחד יכולות להגדיל את הקצבה.
למידע נוסף
תסמונת נדירה לא נגמרת בגיל 18. מגיל 18 ו־3 חודשים בודקים קצבת נכות כללית.
סכום הקצבה
כמה מקבלים
ומתי
בתסמונת נדירה ובשינוי גנטי השיעור הוא 100%. כשהרופא מעריך שהילד זכאי לשיעור גבוה יותר, בגלל טיפול רפואי קשה או תלות בעזרת הזולת, הזכאות נקבעת לפי העילה הגבוהה.
- 100%
תסמונת נדירה: 3,820 ₪ בחודש. לילד שהמחלה שלו עומדת ברמת הנדירות, ובנוסף מטילה על ההורים עומס טיפולי כבד מאוד.
- 100%
שינוי בחומר הגנטי עם עיכוב התפתחותי משמעותי: 3,820 ₪ בחודש, בגלל צורך בהשגחה מלאה. מגיל 3 חודשים ועד גיל 6. מגיל 6 הזכאות נבדקת מחדש, כמו אצל כל ילד.
לפי אתר הביטוח הלאומי, "תסמונת נדירה", ורשימת המחלות הנדירות של הלשכה הרפואית (14.04.2026), וחוזר ביטוח לאומי 2029 (2023). הסכום נכון מ־01.01.2026.
הליווי שלנו
מה ההבדל
כשיש ליווי
תביעה לביטוח לאומי היא לא רק טופס. היא תיק שצריך לספר את הסיפור הרפואי והתפקודי שלכם, כך שהוועדה תבין אותו.
- ₪10,000,000+סודרו ללקוחות שלנו
- ₪0תשלום מראש
- 100%דיסקרטיות
- יד בידעד שהכסף אצלכם
- 1
בונים את התיק איתכם
מדריכים אתכם מה להביא וממי, ואיך המסמכים צריכים לתאר את המצב. בודקים שכל מסמך עומד בדרישות לפני ההגשה.
- 2
בודקים את כל הזכויות
מצב רפואי אחד יכול לפתוח כמה קצבאות והטבות. בודקים את כולן, ולא רק את זו שבגללה פניתם.
- 3
הכנה לוועדה
מכינים אתכם מראש: מה ישאלו, מה חשוב להגיד, ואיך לתאר את הקשיים ביומיום בצורה מדויקת.
- 4
מעקב עד הסוף
עוקבים אחרי התביעה, עונים לבקשות של ביטוח לאומי, ומזכירים כשמגיע הזמן לחדש.
- 5
גם כשנדחו
אם התביעה נדחתה, עוברים על ההחלטה ואומרים לכם בכנות אם יש על מה לערער או להגיש מחדש.
- 6
משלמים רק אם הצלחנו
הבדיקה הראשונית ללא עלות. שכר הטרחה רק אחרי שהכסף נכנס אליכם, ולפי מה שמותר בחוק.
מושגים שכדאי להכיר
- תשלום רטרואקטיבי
- משפחה עם שני ילדים נכים
- ילד עם כמה ליקויים
- ועדה רפואית לעררים
- תעודת נכה
- מעבר מקצבת ילד נכה לנכות כללית בגיל 18
- נוכחות מתמדת
- ילד מונשם ונכה מונשם
- תוספת לשני מטפלים (עובדים זרים)
- ילד במוסד או בפנימייה
- ילד במשפחת אומנה
- ילד נכה בחוץ לארץ
- בדיקה בנוכחות הילד (45 ימים)
- השגחה מתמדת למניעת סכנה
- פעולות היומיום ופעולות משק הבית
- פטור מתור
- ועדה רפואית
- רופא מוסמך
- תומך בקבלת החלטות ואפוטרופוס
- מוגבלות בניידות
- בעל רכב וחסר רכב
- רכב משותף לשני מוגבלים בניידות
- תושב ישראל
- מבוטח
- כפל גמלאות: שתי קצבאות יחד
- ערר וערעור לבית הדין לעבודה
- הגשה באיחור והתיישנות
- ייפוי כוח ומייצג
- הגבלת שכר הטרחה של מייצג
- האתר האישי בביטוח לאומי
- שהות בחוץ לארץ ומה קורה לקצבה
- תג חניה לנכה
- מענק פטירה
- ועדה בלי הגעה (קביעה על סמך מסמכים)
- מלווה לוועדה ודחיית מועד ועדה
שאלות נפוצות
שאלות על תסמונת או מחלה נדירה
התסמונת של הילד לא מופיעה ברשימה. מה עושים?
אם יש לכם מסמך שמפרט את האבחנה ואת הנדירות שלה, מצרפים אותו לתביעה ומבקשים לבדוק את הוספת התסמונת לרשימה. הלשכה הרפואית של ביטוח לאומי בודקת את השכיחות שלה בספרות הרפואית העדכנית, ואחר כך הרופא בודק את העומס הטיפולי.
התסמונת מופיעה ברשימה. זה מספיק?
לא. ההופעה ברשימה עונה רק על תנאי הנדירות. צריך גם עומס טיפולי כבד מאוד על ההורים. בנוסף, הרשימה משתנה: יש מחלות שהוצאו ממנה כי התברר שהן שכיחות יותר, ומה שקובע הוא הרשימה ביום האבחון הרפואי או הערר.
בבדיקה גנטית נמצא אצל הילד שינוי. זה מזכה בקצבה?
לא כל שינוי. יש שינויים גנטיים שלא גורמים לפגיעה משמעותית בתפקוד, ויש שינויים שהמשמעות שלהם עדיין לא ידועה. ילד עם שינוי גנטי שמלווה בעיכוב התפתחותי משמעותי זכאי לקצבה של 100% בגלל השגחה מלאה, מגיל 3 חודשים ועד גיל 6.
מה נחשב עיכוב התפתחותי משמעותי אצל ילד עם שינוי גנטי?
עד גיל 3 בודקים לפי סולם העיכוב ההתפתחותי. במבחן DQ, ממוצע נמוך מ־62 מזכה ב־100%. גם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה או קלה־בינונית מזכה אצלו ב־100%, בעוד שילד בלי שינוי גנטי מקבל עליה 50%.
מה קורה בגיל 6?
מגיל 6 הזכאות בגלל שינוי גנטי נבדקת מחדש, באותו אופן כמו אצל ילד בלי שינוי גנטי. בתסמונות דאון וויליאמס יש הנחיות נפרדות.
הילד צריך להגיע לוועדה?
לא תמיד. אפשר לקבוע זכאות על סמך מסמכים רפואיים, בלי נוכחות הילד. הרופא יכול להזמין את הילד לבדיקה כשהמסמכים לא מספיקים כדי להחליט.
כמה זה עולה?
הבדיקה הראשונית ללא עלות. משלמים רק אם הצלחנו, ורק אחרי שהכסף נכנס אליכם. שכר הטרחה לפי מה שמותר בחוק, ומופיע בהסכם כתוב מראש.
לכל המידע שבאתר יש מקורות, לבדיקת המקור. המידע כללי, ואינו מחליף בדיקה של המקרה שלכם.
בדיקה ראשונית ללא עלות
ספרו לנו בכמה מילים.
את השאר נעשה אנחנו.
נחזור אליכם בהקדם, נקשיב ונגיד לכם בכנות מה אפשר לעשות.
מעדיפים לדבר? התקשרו: 08-630-1096
ראשון עד חמישי, 08:30–15:30. את הטופס אפשר למלא בכל שעה.
